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€ 1,520
pledged over € 4,000 goal
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This project didn't reach the goal of € 4,000 until 27/02/2019 and wasn't funded

Description




“Un combat pour tous”

Tome 1- L’origine



Des patients lèvent des fonds… pour les patients ! Une première chez les BPCO.



1-La BPCO c'est quoi ?

La Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive (BPCO) est une affection pulmonaire grave et invalidante. C’est la grande inconnue du public.


2-Qui s'en occupe ?

Négligée par les Pouvoirs Publics et l’Autorité de Santé, elle touche près de 4 millions de personnes, majoritairement dans la population active.

3-La réalité

Si la BPCO tue plus que le cancer, l’amiante, l’alcool, la route et le sida réunis, elle deviendra demain la 3ème cause de mortalité. Pourtant, cette pathologie dévastatrice ne bénéficie toujours pas d’un plan stratégique global à la hauteur du fléau … Et les plus jeunes n’ont pas 20 ans. Il est temps de réagir !



4-Qui est concerné ? Tout le monde !

Pollution, sédentarité, addictions, prédispositions génétiques-physiques sont les bases de cette pathologie multiforme qui créent l’effondrement du système respiratoire jusqu’à l’insuffisance respiratoire. La BPCO, c’est l’addition de deux phénomènes délétères : obstruction des bronches et destruction du système alvéolaire, système essentiel au transfert de l’oxygène vers le sang. Le moindre mouvement, le moindre effort, correspondent à une charge énergétique similaire à celle ressentie par les alpinistes en très haute altitude. En clair, il faut forcer en permanence pour expirer et inspirer ; assurer juste le quotidien devient un calvaire.



5-Situation irréversible

Pas de traitement miracle, pas de prévention et des dommages irréversibles. Pas de dispositifs palliatifs pris en charge par la Sécurité Sociale, pas de visibilité sur la recherche, ni les bonnes pratiques. 4000 demandes de greffes, 400 réalisées chaque année pour une réussite, parfois, aléatoire. Le médicament principal du BPCO reste donc le BPCO. Son avenir dépend de sa condition physique et, pour cela, nous devons développer, à grande échelle, nos premières réalisations, notre canevas. C’est une question de motivation pour la survie.


6-L’enfer à vivre

4 personnes sur 5 diagnostiquées un jour BPCO partagent le même point de vue : leur essoufflement est quelque chose de très ancien, de profondément ancré, marquage probable d’une dysfonction génétique, mécanique dès la petite enfance. Les patients sont de plus en plus en mesure d’en retracer l’historique et de comprendre enfin leur différence. C’est un long cheminement qui a un point commun :** la frayeur de l’étouffement**. Un choc technique physiologique et mécanique qui fige progressivement la vie des individus, lesquels se mettent peu à peu en marge de la société. Les cas les plus sévères ne vivent pas, ils survivent.



7-Nous avons besoin de vous

Les patients BPCO pâtissent d’une défaillance systémique de représentation depuis 40 ans. Rien ou presque n’a avancé. Les chiffres sont alarmants : on estime à plus des deux tiers de la population déjà affectée par la BPCO mais non diagnostiqués, soit plus de 2,5 millions d’individus. Ces personnes, sans prévention, basculeront un jour dans le handicap lourd, irréversible ! Que fait-on ? Doit-on encore attendre ?


8-Il est temps de réagir !

En mai dernier, nous nous sommes regroupés au sein de la fédération nationale des BPCO, FRANCE BPCO. Cette organisation est maintenant à pied d’œuvre et elle doit prendre place, en urgence, dans le panorama national pour faire face à une catastrophe humaine. Nous sommes un grand nombre de patients formés sur nos forums, nos réseaux de patients, en prise directe avec une réalité, au quotidien, loin des clichés sur notre pathologie idyllique et sophistiquée dont les organisations médicales richement dotées abreuvent des patients en déshérence totale. La preuve que la situation est gravissime.


COMMENT ?


A contrario de toutes les campagnes institutionnelles qui, souvent, n’apportent rien ou très peu à ceux au nom desquels elles sont faites, aujourd’hui, ce sont 2 organisations référentes de malades respiratoires sévères, des BPCO, qui lancent leur premier acte de financement participatif pour sauver des vies et mieux accompagner la survie des autres.


C’est notre engagement de patients

Notre Fédération Nationale 100% BPCO, France BPCO et o2&Cie Le Club, épaulées par l’équipe o2&Cie Urgence BPCO, lancent ce premier volet de financement participatif pour venir en aide directement aux patients, sans intermédiaire. Pas de blablabla, des actes ! Nous connaissons bien le sujet, nous sommes des BPCO. Nous sommes sur le terrain malgré notre situation précaire ; un grand nombre à bout de souffle, sous oxygène à nous éteindre à petit feu. Ce projet est l’espoir de centaines de milliers de malades.



Nous avons décidé de construire en cumulant nos expériences à l’expertise des équipiers o2&cie Urgence BPCO, plus connus pour leurs exploits sportifs sous assistance respiratoire. Une référence internationale qui contribue à ce que notre représentation puisse atteindre ses objectifs ambitieux.


Nous comptons sur vous !

Describe your project goal


A QUOI SERVIRONT LES FONDS COLLECTÉS ?


Ensemble améliorons les conditions de vie de millions de malades !


Pour cela notre plan d'action est clair et nos objectifs simples :


1-Sensibiliser et mobiliser: le grand public, les autorités et le corps médical

Notre fédération a décidé que ce ne serait pas par le misérabilisme ou la condescendance qu'elle souhaitait briller, elle veut divulguer l"'urgence", version XXL, au grand public en créant des évènements en collaboration avec l’entité sportive de la BPCO, l’association o2&cie Le Club. Dans cet objectif commun, il sera lancé le premier Tour de France BPCO 2019. Quand on sait qu’un patient a des difficultés à faire 30m, on imagine le challenge et le tour de force qui nous attend. Un projet en préparation et en partenariat avec la Fédération Française de Cyclisme. Son parcours s’appuiera sur les centres de réhabilitation respiratoire les plus mobilisés, répartis sur le territoire avec l’appui d’autres organismes nationaux. Sport et Santé réunis pour la première fois version XXL. Il s'agit d'une occasion unique pour permettre aux malades et au réseau médical de la France entière d'échanger et de partager les bonnes pratiques, tout en bénéficiant de la couverture médiatique que France BPCO peut espérer.



À l’inverse des professionnels médicaux qui disposent d’un appui sans limite, ou presque, de la part des industriels de la Santé, les patients ne disposent d’aucun fonds ; souvent d’ailleurs, leur vie sociale ne tient qu’à un fil, leur pension d’invalidité. France BPCO doit s’organiser rapidement Grâce à votre générosité et votre soutien, nous pourrons acquérir une autonomie, garantie de notre indépendance, pour porter haut le message de notre calvaire. C’est un des points essentiels de ce financement participatif. Sans cette possibilité, il ne faudra pas s’attendre à grand chose, c’est le constat que l’on peut faire quand on regarde les 3 décennies qui viennent de s’écouler.

2-Soigner : Cofinancer des dispositifs palliatifs excessivement onéreux, non pris en charge par la sécurité sociale, ce qui est unique à ce niveau de pandémie, et offrir aux patients, éligibles, l'accès à des soins vitaux.

Les personnes atteintes de la BPCO sont parmi les rares patients d’une maladie autant répandue et invalidante à ne pas disposer massivement de dispositifs palliatifs. Des solutions et des soins existent ! Mais l’Autorité de Santé les considèrent comme un apport « mineur » sur la qualité de vie. Sans doute n’ont-ils pas été informés de l’urgence et du besoin vital pour les patients. France BPCO appelle aux dons pour cofinancer ces procédés pour les patients éligibles médicalement. C’est un test grandeur nature et nous avons la preuve que cela fonctionne très bien. Ces procédés sont une économie financière pour le système.


3-Défendre : porter la voix des malades trop peu entendue.

Les patients atteints de la BPCO ont besoin, comme toute organisation de malades, d’une lisibilité sur leur pathologie, partager des informations et mener, indépendamment, des études sur les bonnes pratiques comme l’inverse. Les dommages causés par l’ignorance, le manque de clarté occasionnent des dégâts avérés et quantifiables dans la prise en charge au long cours des patients. Nous n’avons pas besoin de termes pompants comme « l’éducation thérapeutique », terme trop usité que l’on nous rabâche à tout-va, mais d’informations, avec des intervenants au bon endroit, au bon moment : le fameux « the right person at the right place » des anglo-saxons. Nous savons exactement où placer ce dispositif. Nous économiserons du temps, des souffrances et de l’argent. FRANCE BPCO a créé son entité : L’observatoire BPCO pour que l’analyse objective apporte aux déficients respiratoires des moyens de discussion sur tous les sujets les concernant et que ceux-ci puissent échanger, à armes égales, avec les organisations de la profession et des Autorités de Santé. Débattons à armes égales. Ouvrons l’oeil et tendons l’oreille… en urgence !



Pollution, sédentarité, addictions, prédispositions génétiques-physiques. La BPCO tue à grande échelle mais vous ne la verrez pas arriver. Aidez-nous à la rendre visible, Aidez-nous à ne plus laisser les gens mourir étouffés.

CE PROJET CONCERNE TOUS LES FRANÇAIS, QUEL QUE SOIT LEUR ÂGE. C’EST UNE QUESTION D’URGENCE VITALE. Faites un don, participez. Site internet : https://francebpco.fr/ o2&cie : Facebook


Description




“Un combat pour tous”

Tome 1- L’origine



Des patients lèvent des fonds… pour les patients ! Une première chez les BPCO.



1-La BPCO c'est quoi ?

La Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive (BPCO) est une affection pulmonaire grave et invalidante. C’est la grande inconnue du public.


2-Qui s'en occupe ?

Négligée par les Pouvoirs Publics et l’Autorité de Santé, elle touche près de 4 millions de personnes, majoritairement dans la population active.

3-La réalité

Si la BPCO tue plus que le cancer, l’amiante, l’alcool, la route et le sida réunis, elle deviendra demain la 3ème cause de mortalité. Pourtant, cette pathologie dévastatrice ne bénéficie toujours pas d’un plan stratégique global à la hauteur du fléau … Et les plus jeunes n’ont pas 20 ans. Il est temps de réagir !



4-Qui est concerné ? Tout le monde !

Pollution, sédentarité, addictions, prédispositions génétiques-physiques sont les bases de cette pathologie multiforme qui créent l’effondrement du système respiratoire jusqu’à l’insuffisance respiratoire. La BPCO, c’est l’addition de deux phénomènes délétères : obstruction des bronches et destruction du système alvéolaire, système essentiel au transfert de l’oxygène vers le sang. Le moindre mouvement, le moindre effort, correspondent à une charge énergétique similaire à celle ressentie par les alpinistes en très haute altitude. En clair, il faut forcer en permanence pour expirer et inspirer ; assurer juste le quotidien devient un calvaire.



5-Situation irréversible

Pas de traitement miracle, pas de prévention et des dommages irréversibles. Pas de dispositifs palliatifs pris en charge par la Sécurité Sociale, pas de visibilité sur la recherche, ni les bonnes pratiques. 4000 demandes de greffes, 400 réalisées chaque année pour une réussite, parfois, aléatoire. Le médicament principal du BPCO reste donc le BPCO. Son avenir dépend de sa condition physique et, pour cela, nous devons développer, à grande échelle, nos premières réalisations, notre canevas. C’est une question de motivation pour la survie.


6-L’enfer à vivre

4 personnes sur 5 diagnostiquées un jour BPCO partagent le même point de vue : leur essoufflement est quelque chose de très ancien, de profondément ancré, marquage probable d’une dysfonction génétique, mécanique dès la petite enfance. Les patients sont de plus en plus en mesure d’en retracer l’historique et de comprendre enfin leur différence. C’est un long cheminement qui a un point commun :** la frayeur de l’étouffement**. Un choc technique physiologique et mécanique qui fige progressivement la vie des individus, lesquels se mettent peu à peu en marge de la société. Les cas les plus sévères ne vivent pas, ils survivent.



7-Nous avons besoin de vous

Les patients BPCO pâtissent d’une défaillance systémique de représentation depuis 40 ans. Rien ou presque n’a avancé. Les chiffres sont alarmants : on estime à plus des deux tiers de la population déjà affectée par la BPCO mais non diagnostiqués, soit plus de 2,5 millions d’individus. Ces personnes, sans prévention, basculeront un jour dans le handicap lourd, irréversible ! Que fait-on ? Doit-on encore attendre ?


8-Il est temps de réagir !

En mai dernier, nous nous sommes regroupés au sein de la fédération nationale des BPCO, FRANCE BPCO. Cette organisation est maintenant à pied d’œuvre et elle doit prendre place, en urgence, dans le panorama national pour faire face à une catastrophe humaine. Nous sommes un grand nombre de patients formés sur nos forums, nos réseaux de patients, en prise directe avec une réalité, au quotidien, loin des clichés sur notre pathologie idyllique et sophistiquée dont les organisations médicales richement dotées abreuvent des patients en déshérence totale. La preuve que la situation est gravissime.


COMMENT ?


A contrario de toutes les campagnes institutionnelles qui, souvent, n’apportent rien ou très peu à ceux au nom desquels elles sont faites, aujourd’hui, ce sont 2 organisations référentes de malades respiratoires sévères, des BPCO, qui lancent leur premier acte de financement participatif pour sauver des vies et mieux accompagner la survie des autres.


C’est notre engagement de patients

Notre Fédération Nationale 100% BPCO, France BPCO et o2&Cie Le Club, épaulées par l’équipe o2&Cie Urgence BPCO, lancent ce premier volet de financement participatif pour venir en aide directement aux patients, sans intermédiaire. Pas de blablabla, des actes ! Nous connaissons bien le sujet, nous sommes des BPCO. Nous sommes sur le terrain malgré notre situation précaire ; un grand nombre à bout de souffle, sous oxygène à nous éteindre à petit feu. Ce projet est l’espoir de centaines de milliers de malades.



Nous avons décidé de construire en cumulant nos expériences à l’expertise des équipiers o2&cie Urgence BPCO, plus connus pour leurs exploits sportifs sous assistance respiratoire. Une référence internationale qui contribue à ce que notre représentation puisse atteindre ses objectifs ambitieux.


Nous comptons sur vous !

Describe your project goal


A QUOI SERVIRONT LES FONDS COLLECTÉS ?


Ensemble améliorons les conditions de vie de millions de malades !


Pour cela notre plan d'action est clair et nos objectifs simples :


1-Sensibiliser et mobiliser: le grand public, les autorités et le corps médical

Notre fédération a décidé que ce ne serait pas par le misérabilisme ou la condescendance qu'elle souhaitait briller, elle veut divulguer l"'urgence", version XXL, au grand public en créant des évènements en collaboration avec l’entité sportive de la BPCO, l’association o2&cie Le Club. Dans cet objectif commun, il sera lancé le premier Tour de France BPCO 2019. Quand on sait qu’un patient a des difficultés à faire 30m, on imagine le challenge et le tour de force qui nous attend. Un projet en préparation et en partenariat avec la Fédération Française de Cyclisme. Son parcours s’appuiera sur les centres de réhabilitation respiratoire les plus mobilisés, répartis sur le territoire avec l’appui d’autres organismes nationaux. Sport et Santé réunis pour la première fois version XXL. Il s'agit d'une occasion unique pour permettre aux malades et au réseau médical de la France entière d'échanger et de partager les bonnes pratiques, tout en bénéficiant de la couverture médiatique que France BPCO peut espérer.



À l’inverse des professionnels médicaux qui disposent d’un appui sans limite, ou presque, de la part des industriels de la Santé, les patients ne disposent d’aucun fonds ; souvent d’ailleurs, leur vie sociale ne tient qu’à un fil, leur pension d’invalidité. France BPCO doit s’organiser rapidement Grâce à votre générosité et votre soutien, nous pourrons acquérir une autonomie, garantie de notre indépendance, pour porter haut le message de notre calvaire. C’est un des points essentiels de ce financement participatif. Sans cette possibilité, il ne faudra pas s’attendre à grand chose, c’est le constat que l’on peut faire quand on regarde les 3 décennies qui viennent de s’écouler.

2-Soigner : Cofinancer des dispositifs palliatifs excessivement onéreux, non pris en charge par la sécurité sociale, ce qui est unique à ce niveau de pandémie, et offrir aux patients, éligibles, l'accès à des soins vitaux.

Les personnes atteintes de la BPCO sont parmi les rares patients d’une maladie autant répandue et invalidante à ne pas disposer massivement de dispositifs palliatifs. Des solutions et des soins existent ! Mais l’Autorité de Santé les considèrent comme un apport « mineur » sur la qualité de vie. Sans doute n’ont-ils pas été informés de l’urgence et du besoin vital pour les patients. France BPCO appelle aux dons pour cofinancer ces procédés pour les patients éligibles médicalement. C’est un test grandeur nature et nous avons la preuve que cela fonctionne très bien. Ces procédés sont une économie financière pour le système.


3-Défendre : porter la voix des malades trop peu entendue.

Les patients atteints de la BPCO ont besoin, comme toute organisation de malades, d’une lisibilité sur leur pathologie, partager des informations et mener, indépendamment, des études sur les bonnes pratiques comme l’inverse. Les dommages causés par l’ignorance, le manque de clarté occasionnent des dégâts avérés et quantifiables dans la prise en charge au long cours des patients. Nous n’avons pas besoin de termes pompants comme « l’éducation thérapeutique », terme trop usité que l’on nous rabâche à tout-va, mais d’informations, avec des intervenants au bon endroit, au bon moment : le fameux « the right person at the right place » des anglo-saxons. Nous savons exactement où placer ce dispositif. Nous économiserons du temps, des souffrances et de l’argent. FRANCE BPCO a créé son entité : L’observatoire BPCO pour que l’analyse objective apporte aux déficients respiratoires des moyens de discussion sur tous les sujets les concernant et que ceux-ci puissent échanger, à armes égales, avec les organisations de la profession et des Autorités de Santé. Débattons à armes égales. Ouvrons l’oeil et tendons l’oreille… en urgence !



Pollution, sédentarité, addictions, prédispositions génétiques-physiques. La BPCO tue à grande échelle mais vous ne la verrez pas arriver. Aidez-nous à la rendre visible, Aidez-nous à ne plus laisser les gens mourir étouffés.

CE PROJET CONCERNE TOUS LES FRANÇAIS, QUEL QUE SOIT LEUR ÂGE. C’EST UNE QUESTION D’URGENCE VITALE. Faites un don, participez. Site internet : https://francebpco.fr/ o2&cie : Facebook