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Projet en cours de modification par le porteur de projet (brouillon)
2
Contributeurs
20 €
Sur 2 000 €

Ouverture prochaine de la campagne.

Description

Qui sommes-nous ?


L'association Thera Wanka vise à faire connaitre et reconnaitre le syndrome douloureux régional complexe (algodystrophie et algoneurodystrophie)


Pour plus d'informations, consulter le site de l'association: https://association-thera-wanka.org




Le syndrome douloureux régional complexe (SDRC)


Qu'est-ce que le SDRC ?


Le syndrome douloureux régional complexe (SDRC) est le « nouveau » terme médical qui tend à remplacer ceux de dystrophie (ou algodystrophie) sympathique réflexe et d’atrophie de Südeck.


Pourquoi ce nom ?

La définition repose sur la Conférence Budapest 2004 groupe IASP. Le SDRC est associé à une dérégulation du système nerveux central et du système nerveux autonome résultant en de multiples pertes fonctionnelles et un handicap. Donc, l’Association internationale pour l’étude de la douleur a divisé le SDRC en deux types en fonction de la présence d’une lésion du nerf après la blessure.


Le type I (algodystrophie) ne présente pas de lésion nerveuse démontrable et représente le type le plus fréquent


Le type II (algoneurodystrophie) démontre des lésions nerveuses évidentes. Le SDRC de type II est le plus douloureux et les symptômes sont difficiles à contrôler. Le score de la douleur du type II est de 42 sur 50 sur l’échelle de la douleur McGill.


Dans le type II, la «cause» du syndrome est une lésion du nerf connue ou évidente. Les étiologies sont aussi inconnues celle du type I


Utilisation des fonds

A quoi serviront les fonds collectés ?


Nous sommes invités par l’ICPS (International Centre for Parliamentary Studies) à une table ronde sur les maladies rares qui aura lieu le 8 Novembre 2017 à Bruxelles. 27 à 36 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare en Europe, il s’agit d’accélérer des actions de cohésion entre chaque Etat membre de l’Union Européenne. Responsables politiques, professionnels de santé, chercheurs, groupes de patients et mécènes de projets de santé se réuniront autour d’une table ronde afin de débattre sur les différentes stratégies de diagnostic et de prise en charge de patients atteints de maladies rares dans l’Union Européenne.


L’association a besoin de fonds pour:


  • - participer à la table ronde des maladies rares organisée à Bruxelles et se faire connaitre au niveau européen ;
  • - mettre en œuvre des actions contribuant à aider les patients atteints de SDRC, favoriser la recherche des causes et des thérapeutiques de la maladie ;
  • - faire connaitre l’algoneurodystrophie, l’algodystrophie ou SDRC de type1&2 (syndrome douloureux régional complexe) ainsi que d’autres pathologies rares, douloureuses touchant au système nerveux, provoquant des complications et des handicaps ;
  • - sensibiliser les aidants et le monde médical aux problèmes liés à la maladie à travers des conférences, groupes de parole et formations dans le milieu médical ;
  • - offrir du soutien, de la compréhension, des espaces de dialogue, des soins au sein de pôles médicaux pluridisciplinaires, aux patients et à toutes les personnes concernées par la maladie ;
  • - soutenir moralement les familles des patients atteints de cette maladie et leur apporter les conseils de spécialistes

2
Contributeurs
20 €
Sur 2 000 €

Ouverture prochaine de la campagne.

Merci aux Contributeurs


Description

Qui sommes-nous ?


L'association Thera Wanka vise à faire connaitre et reconnaitre le syndrome douloureux régional complexe (algodystrophie et algoneurodystrophie)


Pour plus d'informations, consulter le site de l'association: https://association-thera-wanka.org




Le syndrome douloureux régional complexe (SDRC)


Qu'est-ce que le SDRC ?


Le syndrome douloureux régional complexe (SDRC) est le « nouveau » terme médical qui tend à remplacer ceux de dystrophie (ou algodystrophie) sympathique réflexe et d’atrophie de Südeck.


Pourquoi ce nom ?

La définition repose sur la Conférence Budapest 2004 groupe IASP. Le SDRC est associé à une dérégulation du système nerveux central et du système nerveux autonome résultant en de multiples pertes fonctionnelles et un handicap. Donc, l’Association internationale pour l’étude de la douleur a divisé le SDRC en deux types en fonction de la présence d’une lésion du nerf après la blessure.


Le type I (algodystrophie) ne présente pas de lésion nerveuse démontrable et représente le type le plus fréquent


Le type II (algoneurodystrophie) démontre des lésions nerveuses évidentes. Le SDRC de type II est le plus douloureux et les symptômes sont difficiles à contrôler. Le score de la douleur du type II est de 42 sur 50 sur l’échelle de la douleur McGill.


Dans le type II, la «cause» du syndrome est une lésion du nerf connue ou évidente. Les étiologies sont aussi inconnues celle du type I


Utilisation des fonds

A quoi serviront les fonds collectés ?


Nous sommes invités par l’ICPS (International Centre for Parliamentary Studies) à une table ronde sur les maladies rares qui aura lieu le 8 Novembre 2017 à Bruxelles. 27 à 36 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare en Europe, il s’agit d’accélérer des actions de cohésion entre chaque Etat membre de l’Union Européenne. Responsables politiques, professionnels de santé, chercheurs, groupes de patients et mécènes de projets de santé se réuniront autour d’une table ronde afin de débattre sur les différentes stratégies de diagnostic et de prise en charge de patients atteints de maladies rares dans l’Union Européenne.


L’association a besoin de fonds pour:


  • - participer à la table ronde des maladies rares organisée à Bruxelles et se faire connaitre au niveau européen ;
  • - mettre en œuvre des actions contribuant à aider les patients atteints de SDRC, favoriser la recherche des causes et des thérapeutiques de la maladie ;
  • - faire connaitre l’algoneurodystrophie, l’algodystrophie ou SDRC de type1&2 (syndrome douloureux régional complexe) ainsi que d’autres pathologies rares, douloureuses touchant au système nerveux, provoquant des complications et des handicaps ;
  • - sensibiliser les aidants et le monde médical aux problèmes liés à la maladie à travers des conférences, groupes de parole et formations dans le milieu médical ;
  • - offrir du soutien, de la compréhension, des espaces de dialogue, des soins au sein de pôles médicaux pluridisciplinaires, aux patients et à toutes les personnes concernées par la maladie ;
  • - soutenir moralement les familles des patients atteints de cette maladie et leur apporter les conseils de spécialistes

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